Mudança de foco é a chave para lidar com o autismo

Simone Amorim,
neurologista Infantil e neurofisiologista

Hoje eu quero chamar a atenção para um diagnóstico que é mais comum do que muitos imaginam, mas que, em geral, cai como uma bomba sobre as famílias: o autismo.

Geralmente, quando damos a notícia aos pais, a primeira reação é a da negação. E não são poucas as vezes em que temos de lidar com a delicadeza de um momento assim. Afinal, o autismo clássico acontece numa proporção de um caso para cada 88 crianças. É um índice alto.

Um diagnóstico como esse é feito com base em uma rigorosa observação do histórico clínico do paciente e de criteriosas avaliações neurológicas e neuropsicológicas. Mesmo assim, entre os familiares, é comum duvidarem da conclusão, em um primeiro momento.

Afinal, diferentemente da Síndrome de Down, por exemplo, não há como dizer que há um cromossomo a mais ou a menos. Fisicamente, nada indica uma condição especial naquela criança. Mas há uma desordem no funcionamento das coisas, e a família sabe disso.

Negar o quadro, pensar que há de ter um outro diagnóstico, agarrar-se à expectativa de que, talvez, se o médico investigar mais e fizer outros exames, mais imagens, mais testes, quem sabe ele não encontre “algo” é, na verdade, uma angustiada tentativa de manter a esperança de poder reverter a sentença definitiva. Mas, sim, o seu filho tem autismo e a única alternativa será que aprendam, juntos, a conviver com isso.

Assim, passado o primeiro momento, depois que a família elabora e processa a informação, e que começa a lidar frontalmente com autismo, ela acaba por descobrir que a chave da questão não é a de tentar mudar a condição do autista. Na verdade, esses pacientes nos ensinam que nós – os adultos “normais” –  é que precisamos mudar nossas expectativas, para aprendermos a lidar com a sua singularidade.

Muitas histórias sobre autismo são dolorosas. Mas, felizmente, cada vez mais temos tido a oportunidade de conhecer situações vitoriosas de famílias que conseguem a adaptação e, com persistência e busca incessante de informações, vêem seus entes queridos se inserindo cada vez mais no convívio social.

Esses enredos de superação costumam ter alguns aspectos em comum. São percepções importantes sobre a condição do autista e a forma de lidar com o quadro no dia a dia, que fazem toda a diferença. Vou lista-las, na expectativa de que possam ajudar outras famílias que vivam ou venham a viver o desafio de ter uma dessas pessoas especiais em seu convívio:

• É fundamental entender desde o primeiro momento que, embora haja algumas características comuns aos autistas, o diagnóstico de autismo, por si, não impõe um limite à inteligência e às potencialidades do indivíduo;

• É preciso ter a consciência de que, como todas as pessoas, esses indivíduos têm pensamentos e sentimentos tão complexos quanto os de todo mundo, sendo que a sua grande dificuldade está em expressar-se dentro dos códigos que são naturais e normais para a maioria das pessoas;

• É essencial entender que o ambiente que é comum à maioria das pessoas pode ser hostil para o autista, porque a sua percepção sensorial é diferente, desordenada. Luz, odores, barulho, toque e outras sensações são captados pelo sistema nervoso desses indivíduos de uma forma amplificada, que lhes é extremamente incômoda. É preciso saber respeitar isso;

• Justamente porque tem os sentidos super-estimulados e, ao mesmo tempo, uma dificuldade no processamento da linguagem, com vocabulário limitado, o principal problema do autista está na sua capacidade de interação e comunicação. Cabe aos cuidadores, à família e aos educadores aprenderem a lidar com essas características;

• O autista é um pensador concreto. A linguagem figurada é difícil para ele. Mas, diante de uma comunicação direta, paciente, simples e objetiva, essa pessoa mostra-se capaz de interagir dentro do grupo social, com comportamentos e reações desejáveis e que não raro surpreendem com seu alto nível de percepção e inteligência.

Além do engajamento da família e da constante busca de informações, a criança autista precisa de um acompanhamento muldisciplinar, que, além de médicos, envolve psicólogos, fonoaudiólogos e outros terapeutas. Com a devida atenção e o devido apoio, esses indivíduos, no final das contas, acabam por revelar talentos e habilidades que surpreendem a todos. É uma questão de aprendermos a chegar até eles. Não o contrário.