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O que os pais precisam saber sobre a ampliação do Teste do Pezinho

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Clínica Vita

Assessoria de Comunicação

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Nos últimos dias, uma notícia tem sido muito celebrada, principalmente nos perfis das redes sociais mais diretamente engajados em causas que envolvem doenças congênitas: uma nova lei amplia a abrangência do Teste do Pezinho, que pode ser realizado gratuitamente em todas as crianças recém-nascidas no Brasil. O fato é mesmo muito positivo e merece ser celebrado! Mas também é preciso entender exatamente o que isso significa na prática – ou seja: quais são os desdobramentos na triagem e no tratamento das doenças que passam a ser incluídas no teste, em que prazo as novas regras começam a valer e, nesse meio tempo, saber como as famílias devem proceder.

A neurologista infantil Ana Luiza Viegas comemora a ampliação do Teste do Pezinho, mas lembra aos pais que mudança não é imediata

A neurologista infantil Ana Luiza Viegas pontuou para o Blog da Vita as principais implicações das mudanças anunciadas, começando por lembrar aos pais que a ampliação do teste em toda a rede nacional de saúde NÃO é imediata. A Lei 14.154, sancionada pelo presidente da República no dia 26 de maio de 2021, ampliando o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), entra em vigor daqui a um ano e, segundo as informações divulgadas pelo Ministério da Saúde, as mudanças serão feitas de maneira gradual, de acordo com uma regulamentação a ser elaborada por esse órgão.

Atualmente, a realidade do Teste do Pezinho oferecido pelo SUS varia entre as regiões e cidades do país. Na capital paulista, por exemplo, um teste ampliado já é realizado, por meio de um acordo municipal com o Instituto Jô Clemente. Já no interior, ou mesmo em outras capitais, geralmente a rede pública disponibiliza somente o teste básico (que hoje inclui um grupo de seis doenças), sendo que, em laboratórios particulares, já é possível ampliar a triagem neonatal.

Sendo assim, até que o novo PNTN esteja completamente implementado, a Dra. Ana Luiza recomenda que as famílias à espera de bebês busquem conversar sobre a triagem neonatal com o futuro pediatra da criança, ainda durante o período da gestação.

“Levando em consideração as doenças que já estão sendo efetivamente triadas ao nascimento pelo SUS na região em que a família reside, é importante que os pais sejam orientados sobre os custos e os benefícios de complementar a triagem neonatal com exames que podem ser realizados na rede particular”, afirma a médica. Segundo ela, entre esses exames, a depender do histórico familiar e de outros fatores, vale a pena, inclusive, discutir a realização de testes genéticos para pesquisar doenças tratáveis.

Programa gratuito e universal

“A triagem neonatal tem como grande objetivo modificar a história natural de doenças que são tratáveis, mas que evoluem de forma muito grave, quando não são descobertas a tempo”, explica Ana Luiza, ressaltando ainda que, na maioria desses casos, o sucesso do tratamento depende de um início muito precoce, preferencialmente antes de qualquer manifestação clínica.
Estamos falando aqui de doenças que geralmente são silenciosas ao nascimento e que, se não forem rastreadas precocemente, podem comprometer o desenvolvimento da criança de forma irreversível, ou até mesmo levar a óbito. “Entretanto, com a realização de testes logo nos primeiros dias de vida, muitas dessas situações podem ser detectadas e tratadas antes que os sintomas se manifestem e que as complicações aconteçam”, aponta a médica.
Eis aí, portanto, a importância da ampliação do teste, cuja abrangência passará do atual grupo de seis para 53 doenças, possibilitando o tratamento em tempo hábil para as crianças diagnosticadas.

Realizado com umas gotinhas de sangue extraídas do pezinho do bebê, o teste neonatal rastreia hoje seis grupos de doenças

Porém, a neuropediatra enfatiza que uma alteração identificada no Teste do Pezinho NÃO é sinônimo imediato de diagnóstico fechado. “Mediante uma alteração nesse rastreio inicial, a família é convocada para a realização de novos testes, mais específicos, visando confirmar (ou descartar) a hipótese diagnóstica e, uma vez havendo a confirmação, o Programa Nacional de Triagem Neonatal prevê o tratamento e o acompanhamento da criança”, detalha.
Ou seja, ao ampliar o teste, o que se está ampliando é todo o PNTN, que é gratuito e universal (isto é, visa abranger 100% das crianças nascidas no país). “Isso, além de reduzir a mortalidade infantil, irá melhorar significativamente a qualidade de vida desses indivíduos”, prevê a especialista.

Revisões periódicas

Por determinação do Ministério da Saúde, a delimitação de doenças que farão parte da investigação pelo Teste do Pezinho será revisada periodicamente. “Isso será feito com base em evidências científicas, considerados os benefícios do rastreamento, do diagnóstico e do tratamento precoce. As doenças com maior prevalência no país, com protocolo de tratamento aprovado e com tratamento incorporado no SUS, serão priorizadas”, segundo as informações divulgadas pelo Governo Federal.

Cabe por isso ressaltar que, apesar dos avanços muito positivos, a curto ou mesmo a médio prazo NÃO são todos os casos de doenças genéticas ou congênitas que contarão com o rastreio gratuito pelo sistema público. Continuarão a existir situações em que a rede particular precisará ser acionada, sendo que atualmente já existem, nesse âmbito, testes que também podem ser realizados sem custos pelos pacientes, mediante encaminhamento médico (LEIA MAIS SOBRE O TEMA AQUI, NESTE LINK).

OS PONTOS PRINCIPAIS A SABER SOBRE O NOVO TESTE DO PEZINHO
  • Atualmente, o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) faz a triagem universal para seis doenças, através do Teste do Pezinho básico: o hipotireoidismo congênito, a fenilcetonúria (e outras hiperfenilalaninemias), a anemia falciforme (e algumas outras hemoglobinopatias), a fibrose cística, a hiperplasia adrenal congênita e a deficiência de biotinidase. Com a nova lei, o grupo d doenças incluirá: toxoplasmose congênita; galactosemia; aminoacidopatias; distúrbios do ciclo da ureia; distúrbios da betaoxidação dos ácidos graxos; doenças lisossômicas; imunodeficiências primárias e atrofia muscular espinhal;
  • O grupo de doenças incluídas é bastante heterogêneo, mas elas têm em comum: o fato de serem quadros para os quais existe tratamento (para cura ou controle que o tornem menos graves e/ou impactantes para o desenvolvimento e a qualidade de vida) e de, geralmente, serem silenciosos ao nascimento, podendo levar ao óbito ou a sequelas irreversíveis, quando os sintomas finalmente se apresentam;
  • O PNTN busca atender a 100% dos nascidos vivos no país, com triagem e assistência gratuita. Sendo assim, ele não envolve só o Teste do Pezinho, mas também as outras etapas para confirmação diagnóstica dos casos em que são detectadas alterações, além do tratamento e acompanhamento do desenvolvimento dos pacientes;
  • O Teste do Pezinho é, portanto, apenas a primeira fase do rastreio neonatal. Cabe saber, então, que uma alteração apresentada nesse teste, por si só, NÃO fecha nenhum diagnóstico. Diante de resultados alterados, é necessária a realização de testes e avaliações adicionais;
  • É muito importante conversar com o futuro pediatra do bebê, ainda durante a gestação, para saber sobre a abrangência atual do Teste do Pezinho na região onde a família reside. Em algumas situações, pode ser especialmente indicado também um rastreio mais amplo, pela rede particular.

Essa publicação foi atualizada em 10 de junho de 2021 04:48

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