Alimentação e qualidade de vida da criança portadora de NPC

Por Simone Amorim,
Neurologista Infantil

Penosa para a criança, a Doença de Niemann Pick C (NPC) suscita uma série de dúvidas entre pais, educadores e cuidadores, de uma forma geral. Por ser rara e requerer uma investigação diagnóstica muito específica, a síndrome é desconhecida da maioria das pessoas e, por isso, uma vez diante da confirmação do diagnóstico, é normal que as pessoas que cercam a criança não saibam exatamente o que fazer para ajudá-la a ter uma melhor qualidade de vida, dentro das suas possibilidades.

Os pacientes de NPC-I têm excesso de uma substância gordurosa (glicosfingolipides) no organismo. Este é o principal problema em nível metabólico dessas crianças, levando a complicações na área neurológica (ao longo da infância, é verificado um grave retardo do desenvolvimento neuropsicomotor).

Hoje já existe medicação para ajudar a controlar a presença dessa substância excessiva no organismo da criança portadora de NPC, o que contribui para um controle da doença e melhorias no quadro geral do paciente.

Aliado a isso, é importante que a família esteja bem orientada quanto às limitações e cuidados especiais que essa criança exige, bem como em relação à sua alimentação. Esse quesito pode fazer uma enorme diferença na qualidade de vida dessa criança.

A medicação, que é importante no tratamento, traz efeitos colaterais que podem ser minimizados com uma alimentação adequada e, para além disso, o organismo da criança portadora de NPC tem limitações para a ingestão de determinadas substâncias, que podem agravar o seu quadro. Porém, montar uma dieta equilibrada, saudável e, principalmente, gostosa para a criança é possível, a partir de simples trocas e substituições no cardápio.

Em linhas gerais, para a criança em tratamento é recomendado evitar todo tipo de massa branca (pão branco, macarrão, bolos, etc.), alimentos adoçados com açúcar em geral e alimentos que contenham lactose (praticamente todos os produtos lácteos).

Já as massas integrais (pães, macarrão e bolos feitos com farinha integral), os alimentos adoçados com adoçante e as bebidas à base de soja (“leite”, iogurtes e queijos), por exemplo, podem ser consumidos, com moderação. Também estão no grupo de alimentos que podem ser administrados com moderação a batata e o arroz integral.

Para essas crianças, normalmente estão liberadas as frutas (à exceção da banana, do pêssego e das frutas secas), os ovos, as castanhas, as nozes e as sementes. Em termos de carnes, é preciso dar preferência às magras e, de óleos, optar pela preparação com os de soja, cártamo ou margarinas.

Vale ressaltar que contar com uma rede profissional de apoio é fundamental para o plano de cuidados que a família irá montar para a criança com NPC. Além do acompanhamento clínico com o Neurologista Infantil, a composição do cardápio diário pode ser feita com a ajuda de um Nutricionista, o que deixará a família mais segura.

Mesmo diante das limitações que a doença impõe, a criança portadora de NPC, certamente, ficará mais disposta e com menos efeitos adversos, como náuseas e diarreias, se sua alimentação for ao mesmo tempo saudável, gostosa e divertida. Com as informações adequadas, isso é possível.

Muitas informações úteis sobre NPC, também estão disponíveis na comunidade virtual dos familiares de portadores da doença, em www.niemannpickbrasil.blogspot.com.br.