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Epilepsia X estigma: o bem-estar psicológico e social após o diagnóstico

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A epilepsia é condição comum no consultório de Neurologia Infantil e, muitas vezes, a abordagem para nós é tão natural que não paramos para refletir sobre o impacto do diagnóstico para a família e a criança.

Comum no consultório de neuropediatria, a epilepsia traz também um impacto ao psicossocial à vida da criança e de suas famílias

O que significa viver com epilepsia em sua criança? Como os pais lidam com o diagnóstico?

Aqui neste texto não abordaremos as consequências neurobiológicas. Focaremos no impacto que se estende além: o bem-estar psicológico e social das crianças (e de suas famílias) que vivem com epilepsia. Um impacto que afeta todos os membros da família, por estigmatização, estresse, problemas conjugais, baixa autoestima e restrição de atividades sociais.

Os pais têm uma posição única em influenciar a percepção da criança sobre o significado de ter epilepsia e sua visão do estigma da doença. Ser esse modelo a partir do qual a criança/adolescente entenderá a epilepsia, é um grande desafio para os pais, e isso inclui o encorajamento da comunicação e interação apropriadas com os filhos, dentro e fora da unidade familiar.

A maneira como as famílias abordam o tema da epilepsia influi na percepção da própria criança

A maneira como as famílias dialogam sobre a epilepsia infantil pode desempenhar grande influência no estigma relacionado à epilepsia: discussões limitadas sobre a epilepsia no ambiente familiar podem ser uma expressão implícita do estigma associado ao quadro.

A forma como os pais reagem ao diagnóstico de epilepsia em seu filho poderá influenciar na forma como a criança/adolescente enxerga sua condição. Quando os pais têm atitudes e interpretações mais negativas, eles podem (consciente ou inconscientemente) atuar como “treinadores de estigma”, transmitindo à criança que a epilepsia é algo vergonhoso e, portanto, não deve ser falado.

Muitas vezes, oculta-se a situação em ambientes importantes ao cuidado da criança, como, por exemplo, na escola.  Avaliando o conhecimento de professores sobre epilepsia em alunos observa-se uma “invisibilidade” da questão no ambiente escolar. Os pais tendem a manter sigilo e silêncio em torno da condição!

Mas qual seria o estigma da epilepsia? Há o estigma decretado que se relaciona a experiências individuais de episódios reais de discriminação e/ou exclusão pela condição de ter epilepsia ser vista cmo um descrédito. E o estigma da “auto-estigmatização”, o sentimento de vergonha por ter  atributo de descrédito (por exemplo: reações negativas à revelação de epilepsia ou sentimentos de diferença), gerando o temor vivenciar o estigma declarado.

Acredita-se que a “auto-estigmatização” seja mais prevalente e atribuível às famílias que empregam uma estratégia de ocultação de informações.

Como o estigma é vivenciado pela criança e seus pais?  Exclusão social, restrições de participação desnecessariamente impostas e casos de provocação/bullying. Muitas crianças relatam experiências de ser submetido a alguma forma de exclusão, incluindo ser rejeitado, intimidado, provocado, rotulado e envergonhado.

A percepção das crianças de serem vistas de maneira diferente e o constrangimento de terem um diagnóstico de epilepsia resultam em que elas não revelam e/ou conversam com outras pessoas sobre sua condição.

Como conseguir uma abertura para o diálogo sobre epilepsia em casa, na escola e em outros ambientes de vivência da criança? Conhecendo a condição! Informando-se melhor! Compreendendo melhor! Criando-se espaços sociais para a criança e seus pais iniciarem um diálogo sobre epilepsia. Ir além das campanhas de conscientização pública.

*Referências bibliográficas: A. Benson et al. / Patient Education and Counseling 99 (2016) 1473–1481

Essa publicação foi atualizada em 31 de março de 2020 12:55

As opiniões expressas nesse artigo são de responsabilidade de seus respectivos autores.
Caso deseje entrar em contato conosco, escreva para blogdavita@vitaclinica.com.br
Produzido por
Eugênia Fialho

Neurologista Infantil

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