Especial é a alegria de viver

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Eles formam uma população de aproximadamente 25 milhões de brasileiros em condições especiais: esse é o número aproximado de pessoas que, em todo o país, têm algum tipo de deficiência física e/ou mental. Em todo o mundo, são cerca de 650 milhões. Todo dia, são também milhões de histórias de luta e superação para se adaptar ao mundo e às condições adversas.

Hoje, dia 3 de dezembro, foi instituído pelas Nações Unidas como o Dia Internacional das Pessoas com
Deficiência. O objetivo principal é a conscientização. Isso vai além da justa reivindicação de melhor qualidade de vida para essas pessoas. Trata-se da construção de uma sociedade melhor para todos nós, cada um dentro de suas próprias possibilidades.

A luta é para que todos, indistintamente, tenham chances de ser ativos dentro das suas potencialidades. Do ponto de vista médico, há muito o que se dizer sobre o que é possível, necessário e urgente fazer para melhorar as nossas políticas de inclusão.

Porém, hoje vamos apenas contar uma história, a história da Yume Sugahara, através das palavras de sua mãe, Thais Sugahara. A partir daí, os amigos que nos acompanham aqui no blog poderão tirar as suas próprias conclusões sobre o que é possível e preciso fazer quando a vontade de valorizar a vida é maior do que as adversidades.

“A Yu tem 20 anos e é portadora de Síndrome de Leigh. Há algum tempo li uma definição sobre essa doença: um brinquedo com a pilha fraca. Pode parecer estranho, mas é exatamente assim.

É uma doença genética, uma encefalopatia, que manifestou-se por volta dos 3 anos. A Yu passou por várias fases da infância, como engatinhar, andar, falar, escrever, correr… até mais ou menos os 6/7 anos de idade. O diagnóstico nos foi dado quando ela estava com 4 anos e meio.

O prognóstico era muito assustador. Ficamos sem saber o que fazer, em total desespero. Procuramos três médicos neurologistas. Todos nos deram o mesmo diagnóstico.

Impossível descrever nossos sentimentos. Foi uma mistura de raiva, revolta e insegurança, mas, sobretudo, medo, muito medo.

Mas a Yu, sempre linda, sempre sorridente, ia passando por tudo com muita calma. Então optamos por tentar dar a nossa filha a melhor condição de vida que fosse possível.

A Internet passou a ser nossa companheira de todas as horas. Foi onde encontramos outros casos, todos fora do país. Com o decorrer do tempo, aceitamos que não teríamos soluções mágicas e que teríamos que conviver com as perdas que se iniciavam.

Primeiro a Yu perdeu a marcha, depois a coordenação motora e, por fim, a fala. Mas eu compreendi que o milagre estava bem na frente dos meus olhos: minha filha estava viva!

Minha filha é muito comunicativa e fala através dos seus olhos. Também estabelecemos sinais: faço uma pergunta e peço para que ela levante a mão direita, por exemplo, caso a resposta seja afirmativa. Para as pessoas que têm um mínimo de paciência, bastam umas poucas horas para se entenderem perfeitamente com ela.

A Yu é filha única, vivemos ela e eu. Ela é dócil, simpática e de fácil convivência. O cognitivo dela está preservado, o que faz com que ela entenda absolutamente tudo.

Quando os sintomas se agravaram, foi preciso mudá-la de escola. Mudamos para uma que a acolheu como uma mãe acolhe o seu filho. Eu frequentava as aulas acompanhando a Yu. Foi uma época muito boa! No entanto, esse estabelecimento só tinha o primário.

Procuramos outros colégios na região que moramos, mas a Yu estava numa fase ruim, com uma disfagia (dificuldade para engolir) muito intensa e nenhum permitiu que eu continuasse acompanhando minha filha em sala de aula. Foi então que resolvemos que ela não frequentaria mais. A Yume estudou até a quarta série, portanto.

Mesmo assim, ela cresceu sendo estimulada, mantendo-se participativa e ativa. É uma jovem que adora computador e o utiliza com a minha ajuda. Adora Twitter, Facebook, joguinhos, Instagram…

Como toda jovem, ela também gosta muito de sair, ir ao shopping, baladinhas, etc. Muitas vezes, ela sai também com uma prima, vai a shows… Eu as levo e depois vou buscá-las. Por ela, isso seria toda semana!

Sempre estimulamos a Yu. Na sua vaidade, na sua alegria, na sua vontade de conhecer o mundo… Não é fácil, não é simples, o mundo não facilita nem um pouco, mas continuamos tentando!

A Yume faz sessões de Fisioterapia e Fonoaudiologia. Ambas as terapias a auxiliam muito a manter, e até a ter ganhos, nas atividades diárias.

Ela também faz uso da toxina botulínica e isso é algo que melhora muito, mas muito mesmo a sua qualidade de vida. No seu quadro, a distonia (contrações musculares involuntárias) é intensa e, sem esse tratamento, as atividades diárias, como banho, alimentação, transferência de cama para cadeira, etc, a deixam muito cansada.

Fizemos a primeira aplicação há 10 anos e o resultado foi tão bom que mantemos até hoje. A toxina ajuda a amenizar os transtornos da fraqueza muscular e, por isso, facilita o dia a dia.

A vaidade é uma das qualidades da Yu. Ela gosta de estar sempre bem. Saímos para fazer compras, quando ela vê algo que gosta, levanta o braço e lá vamos nós ver tamanhos, cores e etc.

Os provadores para deficientes são uma piada: pequenos e mal estruturados, impossível de usá-los. Mesmo assim, depois de muita ginástica, dá para ter uma ideia de com vai ficar. Já deixei de comprar em várias lojas, por causa de mau atendimento, filas imensas, obstáculos que nos impedem de entrar, etc.

Todas as condições oferecidas aos deficientes ainda não são suficientes. O mundo
não está preparado. Os obstáculos são muitos.

A única maneira de melhorar esse quadro é através da educação. É difícil estacionar, entrar nos estabelecimentos, encontrar mesas em restaurantes adequadas a cadeirantes.Tenho especial aversão a praças de alimentação dos shoppings e aos elevadores dos shoppings.

O grande desafio é como mudar essas condições. Penso que é necessário – e urgente – começar a educar as crianças, para que se tornem jovens sem preconceitos. Quem sabe, assim, consigam se colocar no lugar do outro e facilitar a vida daqueles que não têm as mesmas condições.

A Yu ama viajar. Já viajamos muito e ainda procuramos viajar sempre que possível, mas, infelizmente, as companhias aéreas são para aqueles que andam. Não se enquadrando nesse perfil, prepare-se para a luta, que se inicia no check-in e segue até você sair do aeroporto no seu destino.

Sei que ela adoraria viajar sozinha, mas este é um não que tenho de dizer a ela. Frustrante? Sim, para ela e para mim. O melhor seria poder lhe dar ampla liberdade para ela viver a vida, porque viver com alegria, ela sabe!”

Agende sua consulta com um de nossos especialistas!


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