Paralisia Cerebral: desafios e principais caminhos terapêuticos

Conforme já tivemos oportunidade de explicar em outros textos aqui no Blog da Vita, Paralisia Cerebral (PC) é o nome genérico para a situação clínica chamada oficialmente de Encefalopatia Crônica Não Progressiva. Essa designação indica que, em alguma área do cérebro, há algum dano/problema permanente que não progredirá ao longo da vida, mas que causa (ou pode vir a causar) problemas de desenvolvimento (alterações motoras, cognitivas e comportamentais) e, em muitos casos, também a epilepsia.

É exatamente nesse caráter não progressivo, porém com potencial impactante em tantas áreas, que reside o maior desafio para as famílias e os profissionais de saúde que acompanham alguém diagnosticado com Paralisia Cerebral. Embora a lesão/problema de base não progrida, ela impõe a complexa tarefa de observar e atender às características e necessidades individualizadas de cada caso, e ao mesmo tempo garantir o acompanhamento multidisciplinar necessário nessas situações.

Alta incidência X desinformação

A Paralisia Cerebral é o distúrbio neurológico mais comum entre crianças em todo o mundo. Mesmo assim, o nível de desinformação sobre o tema ainda é grande entre a população em geral e, até mesmo, entre os profissionais de saúde não especializados. Isso sem falar que ainda é necessário avançar muito na universalização do acesso aos múltiplos cuidados que essas pessoas precisam, apesar dos grandes avanços científicos e terapêuticos que, felizmente, temos vivenciado nas últimas décadas.

Em média, a Paralisia Cerebral afeta de duas a sete crianças, para cada mil nascidos vivos em todo o mundo. Os dados mostram que:

• 2/3 dessas crianças apresentam (ou apresentarão) dificuldades no movimento, afetando um ou ambos os membros superiores;
• 1/3 delas impossibilidade de andar;
• Cerca de 50% das crianças com Paralisia Cerebral apresentarão prejuízos intelectuais, em níveis variados, com o passar dos anos;
• Distúrbios de comportamento também estão presentes em ¼ dos casos;
• Além disso, uma em cada cinco pessoas com PC apresenta problemas com o controle da saliva, e muitas não são capazes de falar;
• A incidência de epilepsia é alta entre essa população, podendo ultrapassar 70% dos casos.

Tudo isso significa que é preciso todo um suporte especial para garantir um bom desenvolvimento para esses indivíduos, dentro das condições específicas de cada um. O acesso a esses serviços também contribui para capacitar o paciente e as suas famílias para a acessibilidade e a sociabilidade, conhecendo meios para melhor enfrentar as barreiras impostas por uma sociedade que ainda está longe de estar preparada para a plena inclusão.

Profissionais envolvidos

Em geral, o acompanhamento médico de uma criança diagnosticada com Paralisia Cerebral é feito por um neurologista infantil, e também tem o envolvimento de outras especialidades médicas (como Ortopedia, Gastroenterologia, Oftalmologia, Fisiatria, Cardiologia, Pediatria, etc.), a depender da presença de determinadas comorbidades.

Mas existe ainda uma importante lista, composta por outros profissionais de saúde, que desempenham funções importantíssimas na assistência que essa condição exige. O nutricionista especializado, o fonoaudiólogo, o fisioterapeuta neurofuncional, o terapeuta ocupacional, o psicólogo e o neuropsicólogo estão incluídos nesse grupo.

Terapias essenciais

Quanto mais cedo são oferecidos os suportes e iniciadas as intervenções terapêuticas na criança com Paralisia Cerebral, maiores serão os benefícios para o seu desenvolvimento e menores serão os níveis de complicações. Por isso, vale destacar algumas terapias essenciais:

• Acompanhamento nutricional;
• Fisioterapia neurofuncional;
• Fonoterapia;
• Acompanhamento neuropsicológico;
• Terapêutica com Toxina Botulínica.

Fases da vida

Outro fator muitas vezes desconsiderado em relação ao acompanhamento eficiente dos casos de Paralisia Cerebral é o da falta de preparo nos serviços especializados para as mudanças de fases na vida desses indivíduos. Hoje temos suportes terapêuticos e recursos clínicos que evitam inúmeras complicações, aumentando a longevidade e criando novas demandas terapêuticas, à medida que essas pessoas vivenciam etapas como a adolescência, a vida adulta e a velhice.

Comprometimentos neuromusculares como a espasticidade e a distonia, por exemplo, mesmo quando tratados com sucesso durante a infância, precisam continuar a ser manejados ao longo da vida – pois podem, inclusive, piorar/se agravar com variações durante o crescimento. Outros comprometimentos, como a sialorreia, a ataxia e a discinesia também podem persistir, ou se agravar, com o avanço da idade.

Saúde mental

Da mesma forma, transtornos neuropsíquicos (como o TEA e o TDAH) continuam precisando de atenção especializada. Distúrbios do sono, depressão e ansiedade também são situações recorrentes entre pessoas com Paralisia Cerebral, que nem sempre têm a sua saúde mental e psicoemocional devidamente levadas em conta nos seus programas assistenciais.

Naturalmente, não podemos nos esquecer da importância da capacitação de todos os envolvidos na rede de assistência a uma pessoa com PC, tais como: enfermeiros, cuidadores, educadores, etc. Na verdade, o preparo para lidar de forma mais inclusiva, assertiva e menos capacitista com essas pessoas deveria ser transversal em toda a sociedade. Esperamos que as campanhas de conscientização continuem fazendo o seu papel nesse sentido!