Pessoas raras e muito especiais

Por Simone Amorim,
Neurologista Infantil

Na última sexta-feira, dia 22, dei uma palestra.

Dessa vez, o meu desafio não foi falar para médicos ou outros especialistas. Estavam ali para me ouvir pessoas que convivem no seu
dia a dia, dentro de suas casas, com os desafios e as complicações de doenças consideradas raras.

O meu tema era a Doença de Niemann Pick-C, ou simplesmente, NPC – um assunto ao qual me dedico. Além de mim, outros profissionais também estiveram por lá – no Memorial da América Latina, em São Paulo – para falar de outras patologias para uma plateia composta, em sua maioria, por pessoas totalmente leigas nesses assuntos.

Falamos sobre diversas enfermidades, os desafios para traçar diagnósticos, os sintomas e o que há  disponível em termos de tratamento. Tudo dentro da programação da Semana de Apoio aos Doentes com Doenças Raras, que vai até o próximo dia 28.

Mas, que sentido teria isso, se, afinal, no caso dos portadores de doenças raras, a máxima que diz que “cada caso é um caso” encaixa-se
perfeitamente?

Na prática, as pessoas ali presentes já enfrentam, no seu cotidiano, o desafio de desvendar e encontrar saídas para seus próprios casos ou os de seus familiares. Uma jornada em si já bastante pesada. Por que, então, seria importante receberem uma carga tão grande de informações sobre outras enfermidades tão raras, tão complexas e, muita delas, ainda tão angustiantemente misteriosas, até mesmo para os próprios médicos?

O que ocorre é que uma carência comum une essas pessoas: se, individualmente, elas são carentes de informação sobre seus casos em particular, coletivamente esses indivíduos carecem de mais atenção por parte da comunidade científica e de toda a sociedade.

Entendi, portanto, que a Semana de Apoio aos Doentes com Doenças Raras, visa, acima de tudo, chamar a atenção para isso.

As pessoas que ali estavam não o faziam com interesse nas suas patologias somente, mas por compreenderem a importância de um movimento que busca disseminar a noção de que cada caso, mesmo sendo único, merece ser conhecido, ouvido, discutido, investigado.

Entender o que de fato significa estar de frente para um paciente especial faz bem para o progresso da ciência, faz bem para o propósito de construção de uma sociedade inclusiva e faz bem para a dignidade de quem carrega consigo quadros tão raros e tão desafiadores. De minha parte, só tenho a agradecer a oportunidade de participar deste movimento.

No próximo dia 13, eu desembarco em Viena, na Áustria, para o 5º Simpósio Mundial de Doença de Niemann Pick-C. Serão três dias de aulas intensivas. Todas essas reflexões que compartilho agora nesse post estarão também na bagagem que levo comigo para mais essa jornada de estudos.