Viver mais e melhor: vitórias da Neuroreabilitação

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Doenças neuromusculares são aquelas que se caracterizam pelo acometimento do sistema nervoso e que resultam em condições clínicas bastante restritivas. Os sintomas podem incluir, por exemplo, comprometimento da mobilidade, da coordenação motora, perda de força muscular, problemas cardíacos, atrasos de aprendizagem, deficiências mentais, etc.

Hoje, entretanto, podemos dizer que, graças ao conceito de Neuroreabilitação, a condução desses quadros tem gerado resultados bastante animadores para esses pacientes e suas famílias. As condições desses indivíduos estão, progressivamente, se tornando menos restritivas. Além disso, em algumas situações, a expectativa de vida também tem sido significativamente estendida.

Durante o I Fórum de Discussão Sobre Distrofias Musculares, realizado em Vitória-ES, no último dia 28, a neurologista Bernadete Rezende, do Departamento de Neurologia da Universidade de São Paulo (USP), revelou, por exemplo, que na Distrofia Muscular de Duchenne, a expectativa de vida de pacientes já tem crescido de 20 para 40 anos de idade, em grupos que recebem terapias multidisciplinares e que vêm sendo acompanhados pela equipe da universidade.

Dra. Bernadete Resende, atendendo paciente portador da Síndrome de Duchenne, no HC/USP. FONTE da imagem: Revista Época/Claudio Rossi.

“O respeito, a atenção e a busca pelo conhecimento do manejo desses pacientes é muito importante. Não podemos mais permitir que quem quer que seja da área da Saúde diga que não há o que fazer para um paciente com Duchenne. O maior desafio para nós, profissionais, é a busca do conhecimento e de capacitação para o entendimento e o gerenciamento desses pacientes, para que essas pessoas possam ter a sua história de vida modificada”, ressaltou.

Segundo a especialista, as melhorias na qualidade e na expectativa de vida dos pacientes com a doença incluem terapêuticas diversas, que tanto passam pelo uso de medicações (com destaque para a terapêutica com corticóides), como também por terapias multidisciplinares, incluindo ações em campos como os da Fisioterapia, Hidroterapia, Fonoaudiologia, Psicologia e Nutrição, além de especialidades médicas como a Cardiologia e a Neurologia.

Isso tem resultado em indicadores bastante positivos. Se até cerca de 15 anos atrás, esses pacientes costumavam perder a marcha por volta dos 8 anos de idade, agora, essa perda já acontece mais tarde, entre os 12 e 16 anos.

Além disso, tem sido possível retardar significativamente o desenvolvimento da cifoescoliose (desvio severo da coluna vertebral), que tipicamente acomete esses indivíduos. Isso lhes garante uma mobilidade consideravelmente maior e por mais tempo, além de possibilidades de uma vida social bem mais rica e satisfatória.

A neurologista Simone Amorim destacou a importância da precisão diagnóstica para a condução do tratamento de pacientes com doenças neuromusculares.

A diretora clínica da Vita, Simone Amorim, que também foi uma das palestrantes do evento, destaca os impactos psicológicos e emocionais positivos das diversas formas terapêuticas que visam a melhoria das condições físicas e ambientais de pacientes crônicos – sobretudo daqueles com deficiências neuromusculares.

“Somos muito acostumados a pensar em sucesso na Medicina apenas pela ótica da cura. Mas nas doenças genéticas, por exemplo, o foco precisa ser o de promover e ampliar o máximo possível o conforto e as condições para que esse paciente tenha uma boa vida”, enfatiza.

Simone destaca, ainda, a importância dos diagnósticos e das intervenções precoces nesses pacientes. Doutora em Neurogenética, ela é também especialista em Neurologia Infantil, Neurofisiologia e na Neuroreabilitação com toxina botulínica e, durante o evento, falou sobre a Eletroneuromiografia (um dos exames mais importantes para identificar doenças neuromusculares).

O Fórum foi promovido pela empresa capixaba Centrad Assistência Médica Domiciliar, pioneira no Estado do Espírito Santo em serviços de home care. O evento foi acompanhado por médicos, fisioterapeutas, enfermeiros, cuidadores e outros profissionais de Saúde que lidam diretamente com pacientes crônicos.

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