Por um olhar mais atento às doenças raras nos atendimentos de Saúde

No finzinho do mês de novembro, parti para Salvador (BA) com a missão de representar a Clínica Vita no evento “Olhar Raro – cuidado e atenção de especialistas em doenças raras”, ocorrido nos últimos dias 26 e 27. Fui muito empolgada com a oportunidade de troca de informações com outros profissionais de Enfermagem de todo o Brasil, mas a experiência superou as minhas expectativas e reforçou em mim algumas convicções, que gostaria de compartilhar com os leitores do nosso Blog.

Promovido pelo laboratório Sanofi Genzyme e Biomarin, esse encontro de enfermeiros de todo país é um sinal importante de reconhecimento, respeito e confiança em nossa classe profissional, que tem um papel específico e indispensável a desempenhar nas equipes de saúde. No caso da Clínica Vita, que tem um trabalho de referência no campo da Neurorreabilitação, e que sempre esteve atenta às doenças raras, essa consciência é uma realidade consolidada em nossa rotina.

Durante o evento, pudemos observar como a tecnologia tem proporcionado grandes e importantes avanços na Medicina. Também trocamos informações e alinhamentos a respeito de protocolos de Enfermagem, e tivemos a oportunidade observar realidades de serviços em diferentes lugares do país, bem como de nos inteirarmos sobre interessantes ações de humanização que têm sido promovidas.

Nesse sentido, foi muito gratificante sentir que, por aqui, estamos no caminho certo e que nossa filosofia de trabalho está alinhada com aquilo que, hoje, vai se consolidando como algo consensual!

Afinal, a lição maior que tivemos nesses dias foi a de que, se por um lado os avanços tecnológicos são muito bem-vindos, por outro, eles pouco adiantam se não tivermos uma equipe muito bem treinada, comprometida em oferecer o melhor para o seu paciente e consciente de que isso implica em nos mantermos atentos à individualidade de cada paciente que atendemos e aos feedbacks trazidos por eles e seus familiares – e essa tem sido a nossa diretriz ao longo dos anos aqui na Clínica, capitaneados pela Dra. Simone Amorim.

Dentre os painéis, tivemos então importantes rodadas de aprofundamentos sobre sinais, sintomas, métodos diagnósticos, além de opções de tratamento de algumas doenças raras, como MPS (mucopolissacaridoses) e Doença de Pompe (doença neuromuscular hereditária), aprendendo com grandes profissionais, como a Dra. Ana Maria Martins, geneticista, e a Dra. Rachel Honjo, geneticista que também integra o Corpo Clínico da Vita.

Protocolos e diretrizes terapêuticas

Consideram-se raras as doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, sendo que, atualmente, estima-se que existam até oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

Em geral, esses quadros são crônicos, progressivos, degenerativos e podem levar à morte. Entretanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, podendo até mesmo impedir o agravamento e a evolução da doença, dependendo do caso.

Para avançar nesse campo, muitas pesquisas têm sido feitas e, como consequência, muitos medicamentos e alternativas de tratamento têm surgido, como é o caso das doenças de MPS e Pompe, para as quais já existem medicamentos disponíveis para o controle da progressão. Então, quanto antes o paciente for diagnosticado, melhor será para ele e para a sua família. Por isso, é muito importante jamais perdermos de vista que tudo começa em nós, profissionais de Saúde, com o nosso compromisso por um “olhar raro” sobre cada indivíduo e suas particularidades.