A assistência às crianças com microcefalia

Simone Amorim,
neurologista infantil e neurofisiologista

Estamos diante de um fato incontestável: uma geração inteira precisará receber cuidados especiais por toda a vida. Essa é a realidade para a qual os serviços de Saúde brasileiros precisam se preparar, se quiserem conseguir amparar, com dignidade e eficiência, as crianças vitimadas pelo atual surto de microcefalia.

Desde outubro de 2015 já são quase 600 casos confirmados, sendo que há ainda cerca de quatro mil casos sob investigação. A frequência dessa má-formação passou de 5,5 casos, em 100 mil, para 99,7 casos, em 100 mil crianças nascidas vivas. Um aumento de quase 20 vezes.

Independentemente das discussões sobre as causas da microcefalia – que cada vez mais se confirmam para a estreita relação do surto com o Zika vírus -, o fato é que esses bebês estão aí e precisarão de assistência vitalícia para atingirem seu pleno desenvolvimento neuropsicomotor.

O desenvolvimento dos bebês, em geral, deve ser sempre acompanhado por consultas mensais ao pediatra. No caso do bebê microcéfalo, esse especialista continua a fazer o acompanhamento, avaliando, como de praxe, o peso, o tamanho e os sinais de desenvolvimento físico, encaminhando o paciente para outros especialistas, consoante a observação de alguma anormalidade.

No entanto, a avaliação e o acompanhamento por parte de um neurologista infantil também devem ocorrer tão logo se faça o diagnóstico de qualquer má-formação cerebral e/ou atraso no desenvolvimento neurológico.

Entre as implicações esperadas para o desenvolvimento dessas crianças, podemos citar significativos atrasos neuropsicomotores – isto é, demoras na aquisição de marcos motores, como sentar e andar, e atrasos na linguagem. Esses pacientes também poderão evoluir com atrasos cognitivos e até crises convulsivas.

A evolução de cada caso é muito individualizada. As possíveis variações podem ocorrer de formas e graus diversos e variados. Mas o que já sabemos, de antemão, é que todos esses pacientes precisarão do apoio de equipes multi e interdisciplinares.

O médico neurologista infantil, por exemplo, entra aí como uma figura importante para fazer o acompanhamento com um foco maior no desenvolvimento neurológico e em suas possíveis intercorrências e comorbidades, tais como: epilepsia, distúrbios de sono, distúrbios de humor, perda do ciclo vigília-sono, impossibilidade de alimentação via oral, devido à disfagia, distúrbios do movimento (como a espasticidade e a distonia), quadros de dor, além de instabilidade em articulações como os quadris, os joelhos e os tornozelos, etc.

Por tudo isso, a noção de uma abordagem do ponto de vista da Neurorreabilitação é muito importante na assistência a esses pacientes. Quando falamos nisso, a palavra mais importante é TEMPO – quanto mais cedo as terapias de reabilitação são iniciadas, maiores são as chances do paciente desenvolver suas habilidades e alcançar maiores graus de autonomia.

Esse panorama exige toda uma gama terapêutica, que pode envolver profissionais como: fonoaudiólogos, fisiatras, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e muitos outros especialistas do campo da Saúde.

Na teoria, todas as crianças têm direito a assistência médica pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Mas, infelizmente, na prática não é isso o que acontece. No Brasil, dispomos de pouquíssimos centros multidisciplinares onde essas crianças podem ser avaliadas como um todo, em um mesmo local.

Se já era assim com a demanda normal, agora que estamos vivendo essa explosão na incidência dos casos de microcefalia, a preocupação passa a ser: como os governos trabalharão para dar assistência de qualidade a todos os afetados e às suas famílias?

Essa é uma pergunta que temos de fazer enquanto sociedade. É algo para o qual nós, especialistas, temos de buscar uma preparação – dentro das nossas possibilidades e mesmo a despeito de toda a realidade adversa – no intuito de conseguirmos prestar nossos serviços à altura das reais necessidades desses pacientes.